Conoscenza e divulgazione aiutano la lotto al cancro

Di Yessika Gamboa e Franca Masera

Lo scorso febbraio ha avuto luogo in Costarica, il congresso di AHOPCA (Associazione di Emato Oncologia Pediatrica del Centro America), che ha visto la partecipazione di 25 centri provenienti da 11 Paesi.  AHOPCA gode del sostegno del St. Jude Children’s Hospital di Memphis, che offre un consistente aiuto ai Paesi in via di sviluppo di America Latina, Asia e Africa.

Nell’ambito del congresso è stato presentato il progetto NPOP (Nuovo Paradigma dell’Oncologia Pediatrica) creato dal Professor Giuseppe Masera, già direttore della clinica pediatrica presso l’ospedale S.Gerardo di Monza, in collaborazione con la dott.ssa Franca Masera, esperta di comunicazione interpersonale e con la dott.ssa Yessika Gamboa, oncologa costaricense, e rivolto a: Costarica, Guatemala, Honduras, El Salvador, Nicaragua, Panama, Repubblica Domenicana, Haiti.

Gli obiettivi principali: a) modificare la percezione collettiva del cancro infantile, rimuovendo il mito del cancro come malattia incurabile e lo stigma verso i malati; b) promuovere un cambiamento della mentalità che permetta di vedere la malattia anche come un’opportunità di crescita.

Si è evidenziato come dagli anni 60 la lotta contro il cancro infantile abbia raggiunto risultati eccezionali e come anche nei Paesi del Centro America il numero dei bambini guariti sia aumentato in maniera significativa. Nonostante ciò, spesso la diagnosi di cancro viene vissuta come una condanna a morte.

Allora diventa importante creare nella società le condizioni perché una visione più positiva aiuti i bambini e le loro famiglie ad affrontare con fiducia e forza, il duro percorso della malattia.

L’atteggiamento positivo e flessibile con cui si affrontano gli eventi anche più difficili della nostra vita ci può aiutare a superarli, uscendone rinforzati, arricchiti e trasformati.

L’importanza dell’informazione, la cura della relazione tra personale sanitario, paziente e famiglia, il valore, non solo della conoscenza scientifica ed oggettiva, ma anche dell’esperienza umana, del vissuto emotivo, della soggettività costituiscono la base del nuovo paradigma dell’oncologia pediatrica.

Il pilastro di questo progetto è costituito dalle narrazioni dei guariti, ormai adulti, che hanno il potere di valorizzare la ricchezza dell’esperienza soggettiva e di darle un senso.

Le testimonianze dei guariti, se ben strutturate, costituiscono uno strumento prezioso per il raggiungimento degli obiettivi e aiutano a promuovere un cambiamento culturale che vede la malattia anche come opportunità.

Chi meglio di chi l’ha vissuta e superata può raccontarla, evidenziando i fattori che hanno permesso di viverla con forza e speranza? Chi meglio di loro può dimostrare come l’esperienza della malattia abbia potuto trasformare le cicatrici fisiche, morali ed emotive in risorse e strumenti per continuare il viaggio della vita in modo attivo e produttivo per sé e per la società?

All’incontro hanno partecipato un giovane guarito (v. testimonianza) e la mamma, esempio emozionante di come il superamento di una prova così difficile possa rendere migliore una persona; una giornalista guarita, che ha evidenziato la necessità di diffondere notizie positive e l’influenza dei mass media sull’opinione pubblica e sul cambiamento di visione; uno scrittore, che ha posto l’attenzione sul valore della parola per esprimere i sentimenti più profondi; un fotografo, che ha valorizzato l’immagine autentica per far arrivare il messaggio di vite resilienti.

Confidiamo che il progetto NPOP possa costituire un servizio prezioso, perché nella misura in cui nella società si vincerà la paura del cancro e lo stigma verso i malati, si alimenterà la fiducia nella cura e nell’esito felice della terapia.

Infine, auspichiamo che si possa consolidare il ponte tra i guariti/guerrieri latino- americani e italiani al fine di combattere insieme la lotta per la sopravvivenza dal cancro e per una migliore qualità di vita.

IL COMMENTO

Di Giuseppe Masera

A integrazione della cronaca del Congresso, si è ritenuto opportuno contestualizzare tale evento con questa nota aggiuntiva. NPOP costituisce lo sviluppo culturale che sta prendendo avvio nel contesto del programma AHOPCA,  al quale aderiscono i paesi precedentemente indicati. Tale iniziativa inizia nel 1996 e si è successivamente consolidata con la generosa partecipazione di numerosi specialisti di Italia, Svizzera, USA e Canada. Si è creata una rete collaborativa improntata a spirito di solidarietà, caratterizzata da grande rigore clinico,  scientifico, e notevole attenzione ai problemi psicologici e sopratutto sociali. Sono stati messi a punto protocolli di diagnosi e trattamento applicati nei vari paesi ed analizzati centralmente con grande rigore. Fondamentale la appassionata collaborazione delle Associazioni di Genitori, di Volontari ed anche delle Autorità Sanitarie Nazionali e locali. Nel corso degli anni è diventato sempre più rilevante il sostegno del St Jude Global Program di Memphis. Negli ultimi 10 anni si sono ottenuti risultati lusinghieri con progressivo aumento dei bambini trattati con successo e guariti.

Le percentuali di tali casi ha globalmente superato il 50% con valori superiori al 70% in Costa Rica ed in Centro America in alcuni tumori o leucemie più sensibili alle attuali cure. Il programma, ben descritto nell’articolo, costituisce una assoluta novità nel panorama della oncologia pediatrica, in particolare dei paesi con risorse limitate.L’incontro ha inoltre consentito di  raggiungere due obiettivi: Yessika Gamboa ha ricevuto la investitura ufficiale come coordinatore ufficiale di NPOP in AHOPCA. Carlos Galindo, Direttore del St.Jude Global Program ha dato il suo pieno e convinto sostegno al programma indicando Monika Metzger come responsabile. Un programma culturale, innovativo con l’obiettivo di assicurare anche ai bambini del Centro America il diritto alla speranza e per molti di loro alla guarigione

Grazie