Il Cammino di Santiago per la Fibrosi Cistica

Di Paola Casaglia

Mi chiamo Paola e ho 70 anni. Ho tre figli fantastici, che in breve tempo mi hanno dato la gioia di sei bellissimi nipoti, fra cui addirittura due coppie di gemelli. L’ultima arrivata, che ora ha quasi un anno e mezzo, Elsa, ha una malattia genetica grave, la Fibrosi Cistica. Al momento della diagnosi abbiamo provato un grande dolore, poi paura, non sapevamo quasi nulla di questa malattia, e anche rabbia… ma perché proprio a noi? Oggi dopo tanti giorni di ansie, dispiaceri e lacrime, so che c’è ben poco da fare. La malattia non ha cure per ora, anche se la ricerca sta veramente facendo passi importanti. La bimba è bellissima, vivace e curiosa, e nessuno saprebbe accorgersi che è malata. Purtroppo però, la sua è una malattia degenerativa, che continuerà a peggiorare, attaccando i suoi polmoni, il pancreas, il fegato, e non solo… fino a quando i danni all’apparato respiratorio le renderanno il respiro sempre più affannoso, fino forse a rendere necessario il trapianto di polmoni – unica soluzione per tanti adulti con FC. Io sono sua nonna e so che dovrà essere forte e superare tanti momenti difficili, a volte drammatici, a cui per ora non voglio pensare. Voglio aiutarla, ma mi sento impotente e disperata. Improvvisamente un giorno decido che in realtà qualcosa di utile si può fare, ovverosia cercare di raccogliere fondi per la ricerca, e pregare e pensare positivo. A quel punto mi viene  in mente il modo migliore per realizzare entrambe le cose in una sola azione, e cioè percorrere il Cammino di Santiago (la via francese), e cercare di diffondere il più possibile l’appello per la mia raccolta fondi. Questa grande sfida (parliamo di circa 790 chilometri a piedi, alla mia tenera età non è uno scherzo!) l’ho rilanciata a tutti i miei amici, chiedendo, a chi se la sente, di partecipare anche solo per qualche giorno, per qualche km, come una grande preghiera/pensiero condivisi, che assieme alle donazioni per la Fondazione Fibrosi Cistica, possa essere il massimo di quello che umanamente è possibile fare. Con mia grande gioia molti hanno effettivamente aderito e per ora conto 12 persone che, chi per un breve tratto, chi per tutto il Cammino, mi accompagneranno nell’impresa. La partenza è prevista per il 14 marzo da Saint Jean Pied de Port, ai piedi dei Pirenei dalla parte francese, e l’arrivo è previsto a Santiago de Compostela il giorno 23 aprile. Ho preparato un programma molto preciso, calcolando km e ostelli, proprio perché fosse facile capire dove e come raggiungermi da parte di eventuali compagni di avventura. Con mia figlia Matilde, la mamma di Elsa, abbiamo poi deciso di adottare parzialmente (per 10.000 Euro) il progetto di ricerca FFC#24/2019, cifra che con i fondi raccolti già a giugno scorso in occasione del mio compleanno, spero di raggiungere con la generosità di tutti. Naturalmente per cercare di diffondere il più possibile questo mio progetto, utilizzerò al «mio meglio» i social media, e in questo devo ringraziare le mie figlie che mi danno costantemente aiuto nella preparazione della pagina Facebook e nell’insegnarmi come utilizzare tutte le potenzialità del mezzo. Posterò ogni giorno del Cammino, sia su Instagram che sulla pagina FB, la foto dell’arrivo alla località prevista, con la bandiera simbolo del mio «Cammino per Elsa!», e le più belle foto della giornata. Inutile dire che ogni vostra partecipazione, condivisione o anche solo se vorrete seguirmi, farà per me una grandissima differenza, mi sentirò aiutata e sostenuta e la cosa mi darà molto coraggio. Ho bisogno del vostro aiuto e del vostro sostegno. Un abbraccio commosso Paola.

Paola Casaglia con la sua nipotina Elsa

La Fibrosi Cistica viene anche detta «la malattia invisibile», infatti Elsa è all’apparenza una bimba normale, vivace allegra e intelligente, ma… per darvi un’idea condivido con voi questi pochi numeri :

40 anni l’aspettativa di vita media (spesso chi ci arriva ha bisogno di doppio trapianto polmonare, dopo il quale la media di sopravvivenza è 8 anni); 

3 la media degli anni spesa in ospedale in una vita; 3 anni di fisioterapia in una vita (calcolate che Elsa ha 1 anno e ha già fatto oltre 700 ore di cure = circa un mese intero giorno e notte);

11.000 pillole inghiottite ogni anno (Elsa ne prende 9 al giorno adesso, in un anno ne ha già prese più di tremila) La ricerca migliora questi numeri ogni anno.                     

 Facebook:    httpswww.facebook.com/cpe2020/    

Instagram:    @paolavigliocasaglia

IBAN per bonifici a FFC con causale CAMMINO PER ELSA  2020

IT 47 A 02008 11718 000102065518